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【我为什么反对机构干预模式】——当前国内主流机构的弊端,家长当自强自立

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6月13日  小麦籽杭州微信群

多妈在群内语音分享了

“我为什么反对机构干预模式”

指出当前国内主流机构的弊端

鼓励家长当自强自立

并给出早期干预的大框架和方向

新家长表示倍受启发

小编特整理文字分享给你~

拿走不谢~

       那天在群内分享,有家长说,一味的否定机构也对新家长是一种误导。此话不错,所以呢,我先来澄清几个重点:

  • 我反对的不是机构本身,机构有存在的必要和价值。现在我们国内特教老师和各种治疗师数量也远远满足不了这继续往上升的得病率。

  • 我也不是反对机构的老师,我感谢曾经教过我和多多的老师们。

  • 我反对的是目前国内机构主导的干预理念和干预模式。

  • 对事不对人。

 

先做一个自我介绍,新家长可能不太了解我。我是多妈,多多今年8岁,他3周岁确诊自闭症,7岁(也就是去年,进入杭州一所普小读1年级,潜伏,老师和同学都不知道他曾有这个诊断。今年4月运动会,他参加8人小组接力赛,他们班拿到第一名,这是他拿到的第一个集体荣誉。我觉得这比他赢得其他任何个人荣誉更让我开心,因为接力赛看似简单,实际上是非常需要团体配合和应变能力的,我很高兴他没有拖小组的后腿。

       我要告诉大家是,多妈和多多绝对不是个别案例,我们同期的很多孩子都恢复的不错,绝对不是个别案例。小龄家长千万不要觉得自闭症是没有希望的而放弃孩子。这两年,我见过不少孩子,特别是一些小龄的,一两岁家长就发现异常的,虽然医院不会给这么小的孩子确诊,但是家长还是很重视,不管是不是先干预起来,孩子进步真的非常非常大。

      当然,自闭症是一个复杂的广泛性发育障碍,个体差异很大。我不是鼓吹努力了就一定就能怎样,但是你不努力,孩子一定没有指望。其实弱娃更需要父母一点一步的把他们带起来,这个就更不是花多少钱请多少老师可以替代的。除非你能找到你的莎莉文老师(海伦凯勒的终身家教)。

       我跟大家一样,都是从确诊时的一张白纸开始。跟大家一样,第一反应,娃病了,找医生治。医生推荐去机构二话不说就去了,专业的人做专业的事嘛,对吧。直到后来,我不满足于国内的资料自己去美国找原版资料的时候,才惊异的发现,原来真正的早期密集干预的关键词是以家庭为基地(home-based)。而美国人也花了很长时间才发现原来把自闭症孩子放进机构“治疗“是一个严重错误。也因此有了美国残疾人教育法IDEA中的C部分:对于3岁以内的孩子,早期干预服务必须在与正常儿童一样的”自然环境“内进行。也就是孩子的家庭和社区。换句话说,IDEA要求早期干预服务是一个以家庭为基地的方式。

       当我一次又一次听说现在的机构连两岁以内的孩子也敢收,我真是难过极了。加上我们小麦籽群新家长越来越多,我觉得有必要给大家梳理梳理。

        所以才有了这次这个主题

我为什么反对机构干预模式

好,那么来看机构目前的问题是什么:

向家长灌输错误理念

1、悲观论

       这个不是个例,也包括某些知名的机构,他告诉家长什么呢,好好过自己的日子,自闭症娃一辈子就这样的,不要因为这一个孩子影响了自己生活,日子该怎么过就怎么过。当然,我也不赞同父母砸锅卖铁背井离乡的去所谓大机构干预!但是这些悲观论的机构是直接劝说父母放弃孩子,把孩子托在给机构里面就好。

       曾看到几个孩子,长期在某机构里,该机构着重生活自理,嗯,这当然也没错,但是他们一点儿认知都不教。等孩子到了八九岁岁,认知不够,很多东西表达不出来,情绪就出来了,有了情绪也没法正确表达,于是问题行为也出来了,破坏性行为甚至是自伤。父母问怎么办,基础认知不够,情绪如何表达、如何控制,如何疏导,太难教了。因为地基都没有,怎么往上造房子,真的是害了孩子。

       还有的机构,明明是国内最早翻译Lovaas的干预手册的,却说只有中国大陆才有康复这个说法,国际上没有的这样。这样的主张才是误导,硬是给小龄家长就是泼一头冷水,既残忍,又不客观。

       对于自闭症,我认为用骨折来打比方更合适。骨头断了,你的骨头能不能恢复到完好如初的样子?当然不能了,但是能不能通过康复训练,提高肢体功能,以提高生活品质?当然是可以的,那么对于不同程度的骨折,当然预后效果也不一样,有的人可以完全看不出骨折的样子,有的人可能会有明显的瘸腿,也有的人是真的没法康复,坐轮椅。但你不能因为这样就否认有“康复”这件事。

       所以,

       自闭症能不能治愈、治疗?不能。

       自闭症能不能康复?很有可能!有品质

的早期密集行为干预,可以使近50%的孩子能够最终达到最佳预后效果,这是已经有大量的数据证明的。什么叫最佳预后效果呢:

        1、不再有自闭症特征

        2、智力水平正常或高于正常

        3、行为表现和同龄人相宜

        4、独立进入主流学校

       如果你不喜欢康复这个词,我们也可以说干预、疗育,但是道理是一样的。不管用哪个词,我们的目标,就是尽可能的去提升孩子未来的生活品质,这也影响到整个家庭的生活品质,如果不是独生子女,当然也就包括了其他孩子的未来的生活品质。 

      每个自闭症孩子自身障碍的程度是不同的,他的家庭资源也是不一样的。而孩子的障碍不是我们能决定的,但我们能给孩子提供怎样的资源,是我们可以做的。所以,我要强调,父母是非常非常重要的因素,但不是唯一的决定因素。

       我希望新家长们,既要心存希望,也要有理性的期待。

2、只要孩子快乐就好

       这种观点,通常出现在游戏为主的机构里面,这两年也许少了。玩游戏对不对,对。孩子尤其需要游戏,但是游戏只是一种媒介、一种方式,重点是玩什么,怎么玩,通过游戏,孩子能够获得什么,而不只是一个劲的瞎玩、疯玩。真正的游戏,有轮流、会分享,需要观察,能够等待,还需要想象力,和适应规则变化的能力。这些才是游戏能帮助孩子进入融合环境的重点,否则越玩越疯,唯我独尊。

干预方式大杂烩,无品控,不科学

       前面已经说了, 尽管自闭症目前没有药物可以治疗,但是国外已经有大量的研究数据证明,早期密集以家庭为基地的行为干预可以极大的提高孩子的能力和未来的生活品质,接近一半的孩子可以独立入学。

       但不知道为何,国内的机构起步这么晚,却不采用人家已经研究了几十年的循证实践成果。大部分的机构反而采用感统+结构化+个人工作系统+桌面回合+游戏+音乐等等大杂烩的教学形式。我们现在来看一组对比数据。

 

       研究者将61位不超过4周岁的自闭症孩子随机分配到三个组别。三个组孩子的平均能力相当。

       其中EIBI组的接受密集行为干预,干预场所是家中、社区和学校。干预方法综合运用DTT/NET以及在指导下的同侪互动。3岁一下孩子每周25-30小时的一对一干预时间,3岁以上孩子每周35-40小时的一对一干预时间。

       高强度特教组,干预场所是公里学校(幼儿园)的自闭症特殊班级进行干预,干预方法是结构化教学、感统、图片交换、音乐课等(类似国内机构模式)。干预强度为每周25-30小时。

       低强度特教组在当地区域中心的“特教班”接受“发展适宜”的干预,重视游戏、语言、感官活动类似国内以游戏为主导的机构干预模式。干预强度为每周15小时。

       结果:干预14个月后,EIBI组在所有各项技能的预后效果都显著高于其他两个组别。早期密集组的孩子在认知、非语言、沟通和大运动方面的平均能力都达到了正常水平。

       两个特教组,不仅没有足够的果效甚至在多个方面展现出负面影响。

       也就是说,特殊教育组的孩子,在特殊环境下面,随着生理年龄的增长,心智和能力离同龄人越来越远。

 

       我们来看红线部分,也就是上面的图表,是这些孩子们经过14个月的干预,干预后的评分减去干预前的分数的差值。特教组的那些孩子,在同样的时间里面有没有进步?这个问题留给大家思考。

       所以,越是把一个孩子放在特殊的环境里面,这个孩子离回归社会的距离就越来越远。

      有的人密集到底是怎么个密集法。密集的指标第一,是通过各种行为策略,使孩子每个小时有50-100个学习机会。第二、每周至少有25小时一对一的干预时间,这个一对一也包括在正常幼儿园环境中配有1:1影子老师的时间。

       在这里,我要提醒大家的是,这个孩子进入幼儿园是需要具备一定的能力的,如果孩子能力不够,就算配个保姆陪进幼儿园也是浪费时间。大量的研究证明,惟有这样密集度,自闭症孩子在早疗期内的学习速度才有可能赶上与正常孩子的差距,并使部分孩子拥有在普通课堂有效学习的能力,进入一个良性循环。

铁打的教案,流水的娃。

       铁打的教案,流水的娃,什么意思呢。就是说大部分机构,对于不同的娃用的是同一套教案,高功能娃也跟着一两个月了做同一个项目,弱娃几个月学不会也不调整教学一个劲死磕。根本不会为孩子量身定做干预方案。

       在我孩子上学前,我有两年多的时间,是自己做计划和教案来教他。那个时候他上午在幼儿园,我中午接回来下午到晚上自己教。我每天都要用很多时间来准备教案和教材,就这样只是针对我自己的一个孩子。我把我的教材和教案分享给我的学习小组的时候,他们拿去也不是马上能用的,有的需要微调,有的完全用不了,都是需要按照孩子自己的能力调整。一套教材是不可能适合每个孩子的。如果在干预孩子的时候,如果不立足于儿童成长里程碑,不仔细去观察每一个孩子的特性,只是按照教案硬塞给孩子,反而会造成无法弥补的伤害。

       机构是不可能这样为每一个孩子花这么多时间的,成本太高,所以啊,父母你才是孩子最大的资源。有的机构连IEP和基本的数据记录都没有。

问题行为不处理

       这个其实不能全怪机构,一来,家长花了钱急于看效果,认知通常是最容易拉拔起来的,所以机构基本上会为了出效果,会尽量的避免触发孩子的问题行为,会大量使用强化物或者代币而不褪去。二来,问题行为的介入通常需要密集和一致性,机构单方面其实是很难去彻底处理一个行为的。

       我也看过一些从“知名”机构回来的孩子,拔认知,拔学业,搞游戏社交课,但是孩子的眼神飘忽、情绪一点就爆,还是会很难融合。在普校,被嫌弃被退学,其实并不是学业或社交不好,更多的还是因为问题行为干扰课堂和同学。

教师资质参差不齐

三个月速成上岗已经算是高配

       好老师有没有,当然有,但是大部分品质堪忧。

       大家可以去看一下大机构的招聘广告。学历大专甚至高中中专、专业不限,然后进行三个月培训,就直接上岗照着铁打的教案开始教孩子了。甚至语言治疗师都是香港或者台湾的治疗师过来两三天的速成班拿证上岗。

       当然,这个跟我们国家特教和康复治疗专业起步太晚有关系,比如2015年,我们国家才有2所大学开始设立真正的语言病理学专业。而市场需求又这么大,所以只能这么速成上岗。这不是机构的错,只是一个无奈的现状。但是我也想请家长思考一下,如果他们这么短的时间就能学习到上岗,你为何不能为了自己的孩子,装备自己呢?

家长自立自强是唯一的出路

       机构干预这么不靠谱。家长自立自强是唯一的出路。

       家长如何自立自强是一个很大的课题,多妈也分享了干预的大框架,介绍了干预方法。限于篇幅,本次文字版先整理到这。但是一些重要的点和容易误解的地方,先给到大家。

敲黑板,划重点先

1、如果条件允许,父母一方全职带孩子是最好的。因为早期干预是需要父母投入大量时间和精力的。当然,每个家庭资源不同,父母的能力不同,孩子的情况不同,这不是一个你爱不爱孩子的硬指标。但愿意全心投入,绝对是最好的。

2、家长自立自强,不等于闭门造车

       早期密集行为干预绝对不是一整天在家里搞桌面。绝对不是,这个概念一定要清楚。

       另外,也不要指望在家把孩子“修好"再带出门。不,孩子需要在自然的环境泛化一对一习得的技能,需要有跟正常同龄人接触的机会。要带孩子走出来,父母首先不能“自闭”

闭门造车是最容易走偏的。家长一定要多学习多实操,要多交流和被监督或者互相监督,随时调整教学和计划。

3、家长自立自强,不等于不需要专业老师和治疗师

       好的老师,能帮你少走弯路。好的老师,可以帮助你快速入门和上手。好的老师,在分解教学方面有非常丰富的经验,这些都能帮助你和你的孩子。

       自闭症是广泛发育障碍,也十分需要跨专业的配合,最需要的就是语言治疗师(SLP)、作业治疗师(OT)和物理治疗师(PT),如果身边有这样的资源,一定要好好利用和整合成为你孩子一个综合全面的干预支持。这也是我们小麦籽正在做的,倡导和构建专业的家庭干预支持体系。

       所以,家长不仅需要掌握干预方法,更要成为一个资源整合者。其中,孩子最大的资源就是父母自己。

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