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心·家长线上茶话会丨如何推动孩子的自主生活发展

       
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心·家长线上茶话会第四期

如何推动孩子自主生活发展?

邀请嘉宾(右):傅雪芳(皓子妈)


24岁重典低孤独症人士皓子的妈妈

中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会委员

浙江省孤独症人士及亲友会副主席

宁波市孤独症人士及亲友会副主席

中国宁波网皓子妈公益工作室负责人

宁波市星宝自闭症家庭支援中心副主任

北京利智自主生活学院顾问讲师团讲师

中国残联人联合会孤独症家庭康复师


《心智障碍者公交练习手册》作者

《心智障碍青少年体适能课程包》制片人

《心智障碍青少年建立友谊及异性社交实用指南》编审

《心智障碍者社区老友记工具盒》编审



1

自主生活是什么

家长:

我理解的自主生活,技能不是最主要的,首先要有一个对她自己生活的统筹能力,包括对一天的时间怎么有效率、充实地度过,具体到一天的衣食住行,接下去就是更常规的阶段,一个星期,一个季度,或者一年。我对她的期望是独立自主的有计划的,不需要有太多的辅助,有一些社区的支持、亲人的辅助,能够独立在社区里生活,她对自己生活有统筹一天的生活怎么度过,知道怎么样是健康有序的生活,怎么样才是一个不是虚度光阴的生活。

 

皓子妈:

我从你的表达中,了解到的是“我希望”,而不是“孩子希望”。自主生活的定义:孩子自己可以掌握自己的生活,根据自己所需、所想、所求、所好、所长、所能安排自己的生活,确定自己需要什么样的支持协助,还要为自己的选择决定承担责任,去负责。所以关于自主生活,我抛出的关键词是“自我选择”、“自我决定”、“自我负责”,是孩子自己作出的,而非家长视角。我2020年以来接触很多地方的家长,大多数家长的支持还是“我决定”而不是“孩子决定”,家长的观点比较多。


2

从自主出行切入自主生活

分享下皓子的经历,2013年11月开始练习独立出行,2014年2月底可以独立转车。在他身上发生的很多变化,也是从独立出行开始的。我跟踪过他,他上了一辆公交车后,他会坐在一排一座看前面,去看同反向的车、交叉路上出现的车。我们开玩笑说他是公交活地图,我们要去哪里坐公交车问他就好了。


随着他独立出行可以自由选择去往更多地方后,他所关注的内容也越来越多,自言自语就开始减少,他的眼里有了自信的光。有很多家长人问我孩子自言自语什么时候会结束?我会觉得孩子所知道的内容太少、可把控可关心的太少,除了这几句还能说啥。


我们要让孩子知道,家长是信任他的,这在自主生活中很重要的。


我们孩子的生活普遍比较简单,我们可以从简单里挑一块开始统筹。我自己就是从出行开始切入的,从一开始我给他规划,到后来他自己选择决定,他就可以开始自己往每天行程、行事历上填内容了,有很多内容是逐步往里填的。


我们这些心智障碍群体重建社会功能的核心是什么?涛哥(成都天使心理事长钟涛)总结了六句话:守时间、懂规则、有礼貌、嘴巴甜、会认错、能感谢。如果具备这六条,基本上踏上社会没什么问题。嘴巴甜这条皓子还做不到,因为他是典型谱系,语言差嘴巴甜对他来说不太可能。有的孩子嘴巴非常甜但是说个不停,几秒钟说一次也让人受不了的。2021年我们做了小范围的大数据统计,真正能够踏上社会的重典低孩子,比话痨型的孩子踏上社会更顺利。


这里也是想提醒学龄家长,学业和生活到底哪个更重要?生活和爱好有很大关联,而恰恰跟学业关系非常少,皓子同学的认知都是在自主出行路上学会的,全部都是出自日常生活的内容。

3

视觉提示要用好

我现在也在开星厨烹饪的课,我把什么菜操作的时间是几分钟,这样的信息贴在黑板上,让大家来认领。这也是自主生活,我让你有选择,同时配给他们工作任务表,整个是一整天的厨房训练营,任务表就事先给他了。现在的视觉提示是为了将来不提示,目前是为了让他打钩,认领了什么任务就请他填进去。


皓子是重典低的孩子,是需要大量的视觉支持,所以训练营里面会跟随很多视觉提示,视觉提示会根据程度不同的孩子慢慢撤出。我是打样给家长看,孩子在家里24小时怎么分配,家长就可以这样辅助他完成,直到最后变成空白,完全让孩子自己做。

4

如果让孩子遵守行程表不拖延

家长提问:

1、怎样让孩子制定并执行自己的生活计划

2、怎样让孩子改善拖沓的问题,不用大人催促,可以根据正常的作息时间进行日常生活 

 


皓子妈:

这两个问题其实是一样的,从我的角度看来是好习惯没养成。习惯养成是靠积累的,好习惯没养成,是家长没有提前觉察。从俭入奢易,从奢入俭难,几年形成的坏习惯也要托付时间去改变。家长对她现在的安排家长不满意,但是她认为她的安排是合理的,她感到很舒服,她不愿意改变。这就需要一个博弈的过程,才能重塑。心智障碍孩子9年义务教育结束后回归家里了,没有按原来上学时的作息延续,再回头重建生活秩序就很难。而我对皓子的作息时间从始至终是不变的,把典型自闭症孩子的刻板行为用得好就是极好的,他会是一个极其自觉的人。

 

长期的习惯形成,这些都是从小练到大的,定义里面孩子自己决定,他能决定什么是要根据他想的他追求的,要根据他的爱好去做条件匹配,我们不讲能力匹配,自主生活跟能力无关。


5

遇事不可怕,问题即机遇

家长:

能否根据孩子的喜好,有弹性的安排自己的生活,比如她现在对钱感兴趣,前几天得到了一笔意外之财,但是因为银行卡太久没用了,钱拿不出来,她就很担心自己的钱是不是拿不出来了,今天就非常主动联系银行的人把问题解决掉。所以我觉得自主生活的能力,跟她孩子的兴趣和动力有很大的关系。

 

皓子妈:

遇到事情不可怕,遇到事情才有机会去锻炼自己,才有解决问题的能力。以前她会爆发现在没爆发,经过这次去银行以后,有可能银行这件事情她已经有经验去解决。她的经验就有可能泛化到别的事情去,就叫还权增能。能力并不是桌面教学教出来的,而是遇到问题处理问题,变成自己的经验,经历越多经验也越多,经验多了能力也长出来了,所以遇到问题不是坏事,是经验的积累过程。事实上不会表达的的孩子,我们不能一眼看清的,当我们发现问题被解决的时候,突然觉得他长大,碰到很多事情以后他的经验值越来越丰厚,他的自主生活就出来了,可以把自己的日常安排得越来越满。这要靠时间和机会去积累,所以家长不要怕,一定要创造机会让孩子去试错,而不是帮孩子把事情都处理了,反而剥夺孩子自我成长的机会。

6

放手要渐进,不可能一次到位

家长:

孩子周末会玩手机看ipad,自主性很强,会做自己非常开心的事情,这个时候我需要跟他battle吗?当孩子的选择和家长出于健康角度的考量冲突的时候,该怎么平衡。


皓子妈:

自主生活不是自由散漫生活,对没有自我管束能力的孩子要逐渐放手,他的作息可以自己填,不是放任24小时自由,而是从有限的选择,慢慢开始扩。首先有一个合理的结构化的生活,然后再慢慢把可选择的时间线拉长,另外,别让孩子太空闲,派的任务多一点。孩子毕业后不能就业,宅在家的日子,可以帮家里做整理的活、厨房的活,比如买菜做饭收拾。有时候开玩笑说,我们退休人员在家的日子,准备一日三餐就把24小时填满了。孩子太闲容易出幺蛾子。

7

家长要做孩子的支持者

家长:

怎样让孩子在不影响情绪的情况下服从,尤其是有自己想法的孩子,其实知道自己的想法并不合理,但是仍旧坚持自己的想法。


皓子妈:

不想让孩子爆情绪,又想孩子有好的行为,这需要有策略,尤其是已经放任过的孩子,需要有一个和孩子博弈的过程。


皓子工作的地方有一段时间做牙签,要把两头尖尖的牙签要放到牙签筒里面。皓子怕疼,就一根一根小心拿着装进去,这样就很慢。虽然工厂没有规定工作量,但是这样的效率也不行的。我知道他是怕被戳痛,就让管理人员跟他说,要在规定的时间完成多少量,完不成的话,你妈妈下班会过来陪你做,直到完成。因为他是一个刻板的一个需要准时下班的人,把量框死,为了准时下班他会很快就去完成。我的话会让他觉得我是背后支持他的人,让他有安全感,多晚都陪你,不打不骂,而且还去帮助他,所以他也不会有行为和情绪,甚至按时完成了。所以第二天再做牙签,他就没有一根一根拿的问题了。


再举个例子,说旅游,刻板的自闭症不太喜欢改变每天的生活规律,一开始他只恩准我们两天。有一年春节我们去福建,我打算了7~8天行程,去的时候不跟他说这么久,他说2天,我也顺着说好的。到了目的地,我打开手机让他看购票网,春节假期当然很难有回程票,我就给他看“明天的车票没有了”,然后就再看第三天第四天第五天.......结果到第七天才有票,他就激动地说“哦,有票了”,还不忘跟同行的家人通报行程要改。这个事情在他自己参与下,自然而然就过渡了。我要全家人都陪他演戏,让他全然接受,这事要有策略,让他欣然接受你的安排,而这个安排又是他的决定的,是我们买不到票才延长了原来2天的出行计划,这其实也是自主生活的一种概念。

总结:

自主生活的自由度,不是没有约束的自由,开始时是在设定的框架下,循序渐进的让孩子一点点地掌控自己的生活。

  //  

本次内容来自:

星觉醒 - 心·家长线上茶话会第4期

主题:如何推动孩子的自主生活发展

嘉宾:皓子妈

主持人:刘英姝
速记:小包
整理:刘英姝
审核:皓子妈

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