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如何修炼成为一枚老家长——自闭症书单推荐

学习中心 2019-03-14 6704 0
       
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经常有些家长问

孩子的问题该怎么办

倘若家长学不会自己思考自我学习

问题总会层出不穷

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因为家长没有很多的时间去参加系统的培训,所以自我学习最好的方式就是能静下心来看些经典的干预书。每一个进步的孩子都离不开用心的家长,而每个用心的家长都会学习思考并实践。通过阅读,使我们自身得到长进和力量,才能更好地教导孩子。

以下为你带来群里博览群书的点妈推荐的书单

赶快收藏吧

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书单推荐:点妈
微信排版:燕麦

点妈说

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ASD的家长需要看以下几类书籍

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  • 干预方法和理论

    这当然是最急需的,但必须看实证有效的

  • 儿童发展方面

    知己知彼,知道NT的孩子的发展轨迹,我们的孩子也会沿着这个发展轨迹,只是会慢一些

  • ASD家长或ASD本人的书

    每个谱系都不同,目前ASD家长能出书的,孩子一般都还不错,至少能给我们带来一些信心,而且他们的一些方法也能给我们借鉴

  • 其他问题类书籍

    我们家点点有注意力缺陷、手功能(精细)、感觉系统、阅读障碍这些方面的问题。ASD的孩子结合ADHD或者癫痫的比例还是比较高的,所以也要看一些这方面的书籍

  • 让别人了解ASD人群的书籍

    我一直在找一些简单、直观的书籍,向身边的人介绍ASD的。之前买了一套绘本捐给班级图书角,但感觉不是特别满意,继续在寻觅中

  • 适合孩子的绘本故事书

    这个范围就非常广泛了,我也买了很多,但这部分内容很难穷尽,也需要大家群策群力不断补充

实证研究

证明有效的干预方法

在2009年的时候还是11种,到2015年已经是14种了,因此理论和方法还是在不断发展。

针对22岁以下的儿童和青少年的干预中,被确认为成熟的方法有:

行为干预(Behavioral Interventions)

认知行为干预(Cognitive Behavioral Intervention Package)

儿童综合行为疗法(Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children )

语言训练(表达) Language Training- Production

示范法(Modeling )

自然情境教学法(Natural Teaching Strategies)

家长培训(Parent Training)

同侪训练法(Peer Training Package )

关键反应训练(Pivotal Response Training)

时间表(Schedules)

脚本法(ing)

自我管理法(Self-Management)

社会技能训练(Social Skills Package )

以故事为基础的干预(Story-based Intervention)

在针对22岁以上的成年人的干预方法中,唯一被确认为成熟的方法只有

行为干预 (Behavioral Interventions)

而感统、听统、地板时光、无麸质/ 酪蛋白食疗被确认为不成熟的方法

而国内的PCI即国外的RDI(Developmental Relationship-based Treatment),图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System)、想法解读训练(Theory of Mind Training)属于被确认为尚在论证中的方法。

——以上内容摘自殊心公众号

DTT的创始人Lovaas,他写了2本书。国内虽然都没有引进,但都有家长自发组织的翻译版本,尤其是对于刚起步的家长,了解DTT的回合操作,并运用到生活中,是一个非常好的基础,为后续理解其他干预方法打下基础。因为这些方法都是以ABA为理论基础的,因此学到后面用到后面,会发现万变不离其宗。

《The me book》这本是Lovaas的第一本书。有家长买原版的《我书》好厚一本,当初星星雨起家的时候也是靠这本书,理论性还是很强的,比较专业,新家长一上来看可能还是有难度的。

这是Lovaas的第二本书,家长群里有英语比较好的一起翻译出来了《祝福》。这本书很全面了,不过Lovaas的书都是理论性比较强的,新家长要看自己的学习能力。

丹佛模式我就看过这本蓝皮书,比较全了,有量表和目标,但这个只适合小龄的,3岁前吧。个人觉得也要具备一定的理论学习能力,否则还是会觉得看的吃力的。

这本黄皮书应该是入门的书了,推荐新家长必看。

行为干预方面的。问题行为不是ASD孩子的专利,NT也会有问题行为,因此不要一出现问题就怪到ASD头上。当然由于ASD导致无法顺利的进行言语沟通确实是出现问题行为的一大原因(基本上所有的问题行为背后都隐含了沟通意图),家长要仔细观察,找到根源,一击即中。并且要根据孩子的实际情况给与合理的替代行为,帮助孩子一步步建立听从行为,为后续的学习打下基础。

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语言行为VB也相对简单一些,新家长可以看一下。语言的功能划分,从要求开始一步步教。

个人觉得初语的习得还是PRT好一些。

VB-MAPP是个发展评估量表,主要是评估的工具,并不是干预方法。而且这本书非常有专业性,0起点新家长看肯定会受打击。

这里面包含3部分评估内容,一是发展能力评估,二是障碍评估,三是转衔评估。第一部分其实是评估孩子目前的能力,第二部分就是孩子的障碍。一个孩子如果能力很强,但障碍也很大的话,可能总体表现也会不理想。可以想象成道高一次魔高一丈,此消彼长的关系。第三部分评估是应用于孩子适应什么样的干预环境,是一对一还是一对多,还是可以到集体环境中去了。这点其实也是很多新家长困扰的,其实这个就跟第一部分和第二部分强相关了,一方面是孩子的能力是否到,另外一方面是孩子的某些障碍(只是某些障碍,有些障碍是影响孩子发展的,但有些障碍却是影响孩子融合的),举个简单的例子,可能去学校的话自主用餐和如厕能力就被排到了比较重要的位置,如果不具备这2个能力,那去集体环境融合就会受到阻碍,这也可以帮助家长来安排干预目标的先后顺序。

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现在预约小麦籽的VB-MAPP评估,你可以在了解孩子能力状况的同时,学习如何操作评估。

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预约请联系“无敌小麦籽”

甄岳来老师的社会性教育指南,绿色的这本《孤独症儿童社会性教育指南》,推荐新家长读一下。虽然她那时候没有很多的理论,但她凭自己摸索出来的一套方法我觉得非常贴合中国国情和环境,很朴素自然也很容易理解。当然她其中提到的他老公的那套什么书不推荐买,很一般。那本蓝色的我没有看过,可能是她出的新书,有看过的家长可以留言点评。

《社交故事新编》是此干预方法的创始人写的,值得一看。当然如果家长对社交故事编写比较发憷的,网上有现成的卖,不过效果肯定打折扣。因为社交故事的效果与个性化定制强相关,一定要结合孩子的情况来编写,切不可教条化,要从孩子的视角来出发。

这本社交规则算是列得非常全面了,家长可以参考着给孩子量身定制社交故事。

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PRT请一定认准这本蓝色的,这本是理论创始人写的,绿色的那本我看过,个人感觉帮助不大。虽然现在他们的理论又发展了,而这本书成书较早,并未涵盖所有内容,但是还是非常值得一看。

目前他们有5大关键领域:即动机、多重线索反馈、主动发起、自我管理和同理心。这五项因素是融合使用的,不是分开实施的策略。

大家也可以移动步到“小麦籽学习中心”

观看多妈分享:PRT关键反应训练的四大核心技能,基本上涵盖了这本书的内容。

《教我语言》有家长翻译成中文的,个人比较推荐新家长读一下。非常多的实际案例,很容易上手操作。

101条ABA操作建议,可以先看10件事那本。

地板时光虽然是尚待实证证明的干预方法,但是这本书还是给了我不少启发的。当初刚入圈,很多家长会说DTT干预会把孩子教成机器人,当时会有2个流派,一个就是以RDI和地板时光为首的发展学派,另外一个就是以DTT为首的认知学派,当你对干预这件事情没有形成清晰的概念的时候,很容易就被发展学派的理念吸引,但是我想说的是,其实2者并不矛盾,到一定阶段的时候,你会发现不论是发展学派,还是认知学派,亦或是是普通儿童教育,甚至报纸上的新闻评论,其实都可以拿来借鉴,但说一千道一万,你想得再透彻,还是必须靠改变自己来改变孩子,需要去实际操作,一点点教,千万不能当只读书不实操的书呆子。

儿童发展方面

这本发展心理学是毕生的,并不仅仅针对儿童,偏理论化。我个人比较喜欢这类条理清晰的书,但不是特别建议新家长入,因为你会发现厚厚的一本,你需要的只有几页。

《你的N岁孩子》系列是耶鲁大学几十年的研究结果,适合新家长看。这是普通发展孩子的成长轨迹,但是并不系统化。全书都是描述性的语言,你会发现孩子的发展是螺旋形上升的,有的时候会反复拉锯,而且孩子与孩子之间的差异性远远大于同质性。

这本书很赞,我有推荐给我的同事,他因为他的宝宝不肯分享东西给别人而烦恼。其实你会发现孩子的每个阶段都有迹可循,比如乱扔的东西的阶段,比如不肯分享的小气鬼阶段……

正面管教应该不陌生了,里面可以借鉴的内容包括自信心的建立,责任意识(自然强化)的部分

格林斯潘是我非常非常敬佩的大拿,他是如何从观察孩子得出这么多让人信服的理论的呢?!反正看完不会后悔就是了。

反正我觉得我这个人脑洞不够大,所以需要看这种能够扩大脑洞的书。尤其是同理孩子的内容,看完以后还是比较惭愧的。不过意识到问题是解决问题的第一步不是么?

性教育的重要性不言而喻了吧,推荐这本。

ASD家长或ASD本人的书

十件事是一位家长写的,个别观点并不适用于所有谱系孩子,但总体来讲还是不错的。

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因为我想飞所以跳起来,是日本的自闭症患者直树写的,他让我部分的了解到我孩子的感受,包括他的记忆就像是一个一个的点,没有连起来,各个时间界面是重叠的,所以他会分不清有的时候想要记起来一件事情要花费更多的时间。国内没有引进,这个版本是台湾版的盗版,所以是繁体的。

天宝应该是全世界最出名的自闭症患者了,有一部以她为原型的电影作品,大家可以去看一下,她是一个有超高视觉感知力的人。而且她有提到希望科学家们去研究感觉系统,因为这对她的生活影响太大了,包括声音和触觉,有的衣服穿在身上像钢丝刷一样。所以这也是我为什么坚定地学习感觉统合方面的知识,虽然是被实证证明对自闭症核心症状无效的干预方法,但至少能让孩子减轻因感觉超载而带来的种种苦难吧。

威利爸爸也来杭州办过讲座,我跟他接触过,非常乐观开朗,对一些问题抱有清晰明确的思路和看法。不可否认的是威利的康复确实借助了国外的干预资源,但一个爸爸能做到像威利爸爸这样是非常少见的,可以建议爸爸们都学习一下。

游高晏是台湾的一个小朋友,他跟直树有点类似,也是低口语,但语文上展现了很高的能力。

日本的洋子非常令人钦佩。她推动了社区融合的发展,并且推动学校对特殊孩子0拒绝,不管多重的孩子都可以去普通学校上学。她的孩子功能并不高,但却在她的努力下最终考取了公务员,获得了有尊严的生活!

一位2个自闭症孩子的家长写的,令人惊奇的是她居然到最后还认为拥抱疗法是有作用的,她一开始也不相信DTT的操作能帮到孩子。但她后来反省说,ABA的这套是有用的。最关键的是她的孩子干预都开始的比较早,因为她第一个孩子是NT,其次她的2个孩子都回归主流,就是干预成功脱帽了。

书的最后有一份列表,是她当时对孩子的干预项目清单

陈锦鸿和他儿子的故事 。你能看到一个明星,为了他的自闭症孩子放下的一切,那我们还有什么放不下的呢?至少他的心态非常值得学习

绘本故事书

这本绘本是从一个NT孩子的视角来看待ASD的孩子,但并不适合作为普校融合读本。因为中国的环境还没有到这个包融度,从中我们也能体会到差距。

华夏出版社出的新书,看标题觉得挺不错的,属于帮助别人了解ASD的范畴。但也怕是标题党,因此并没有入手。

在此仅提供信息,如果有家长看过,可以在评论区发表一下意见,提供信息。

时不我待

赶紧学习

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