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星球故事丨你说爱鲸鱼,但不说爱我——评《非常律师禹英禑》

家长干预实录 2022-08-03 333 0
       
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自闭症,千差万别。

是艺术,是科普,更是态度

利益相关,一个资深自闭症家长(干预孩子七年),一个谱系成人的终身伴侣,一个从业十几年的作者。对这部剧抱着十分欣赏和感激的态度,也不免有望洋兴叹的感慨。我们什么时候会有这样的剧?


这部剧无疑披着浪漫化的外衣,但作为创作者,我十分了解所有艺术形式都不可能是完全真实的,只是突出哪些,放大哪些,美化哪些,都是分寸感的体现。作为家长,我也希望家长群体抱着客观公正的态度来看这部剧,而不是极端的看法,正如这部剧试图向大众科普的那一句最关键的话。

(剧中情节)


自闭症谱系(Spectrum)得名就是光谱,光谱上有很多的点点,有非常重度的自闭症,也有被称为天才的阿斯,每一个光谱上的孩子都不一样,只是有一些共同的特征,但程度和表现上都相差很大。


影视剧大多关注两头,最不关注的就是中间这个大多数。可以理解,从戏剧冲突上来说,两头都是最容易表现的,尤其天才这一头,近来美剧韩剧甚至港剧都有关注到很多。由于接触谱系过多(除了孩子和伴侣的原因,公司里也非常多阿斯),对这部剧美化的部分和真实的部分都是一眼见底。



细节与你知

自闭症 & 语言发育

  //  

女主从小晚说话,初说话就是一大长串法律术语,这一点当然是经过艺术加工的。


言语发育迟缓是自闭症的一个重要特征,但是通常被定义为阿斯伯格的人是没有语言迟缓的,他们绝大部分自幼语言就很溜,甚至常常长篇累牍的说话。即使女主确实小时候不说话,但自己看懂书并且一开口说话就能让人听懂其实是不可能发生的,除非有铺垫爸爸有教过孩子认字这个事情,这里我认为编剧如果做成女主看电视学会说话还更真实一些。


当然自闭症小朋友常常记忆力超群(不止是阿斯),能背下大段术语是极有可能发生的,但能贴合情境拿出伤害罪来用,那需要理解力很好很好。

(剧中画面)


细节与你知

自闭症 VS 执业律师

关于女主的职业是律师,其实大部分阿斯伯格是很难做律师这种要和人类打交道的职业。但我有找到报道援引“但其实真实生活中确实有这样一位人物存在,她是27岁海莉莫斯(又译哈利莫斯,Haley Moss),24岁考取律师执照,是佛罗里达第一位自闭症律师”,也不能说百分百不存在,只是确实很艰难。


阿斯伯格大部分从事IT、数学、科研等等领域。如前阵子大家很熟悉的韦神,在我看来也是个非常典型的阿斯。

(剧中画面)


细节与你知

自闭症 VS 漠然以对

女主爸爸有很多桥段表现得非常真实,如脚痛倒在地上大叫但女主却压根不看一眼,他只能躺在地板上默默流泪。这个桥段所有自闭症家长都有遇到过,会很心寒,但孩子也不是故意的,只是对人类尤其是人类情绪的关注确实很低。

也因此,谱系成人常常得罪人而不自知,在生活和工作中都会遇到很多困难。


细节与你知

自闭症 VS 刻板兴趣

女主常常一提起鲸鱼的话题就停不下来,不管别人有没有兴趣,最后她找到了一个勉强能听她说的人,令她非常高兴。


这确实是谱系尤其是阿斯伯格的特征之一,所以他们很难拥有朋友,也很难进入婚姻。


这是我们家长都确知的一个事实,必须要去面对。虽然是一件很悲惨的真相,但也不必强求。如若万幸,一旦真的能进入婚姻,谱系也有谱系的优点能放光。


我的婚姻非常幸福,我不认为有任何人比我的谱系伴侣更好。

(剧中情节)


细节与你知

潦草刻画的重度自闭症

至于第三集出现的重度自闭症,这集我其实觉得拍得有些草率。


当然我见过很多重度自闭症,尤其是父母有钱的情况下,家中没有一个专门的人员来照顾大龄重度自闭症,这几乎是不可能存在的。因为照顾这样的孩子是需要很多精力的,父母常常都力不从心,更不可能让他出门乱跑,这是非常危险的。


另外这里表现作为长期照顾者的母亲,甚至都没有第一时间告诉其他人自己的孩子的强化物是企鹅,还要律师自己来发现,这也是不可想象的。


但是这一集的意义是很重要的,令我想起《我是山姆》,一个没有表达能力的人被诬为犯罪,几乎是无法洗刷的冤屈,即使他不会被判死刑,但也是值得我们关注和改变的人间惨剧。


细节与你知

自闭症 VS 执业律师

女主演技我是非常认可的,她给这个人物一些明确的标签,比如奇怪的走路姿势和手部细节、不同寻常的语调、无法与人对视、对一些常人司空见惯的东西却无所适从(如旋转门)等等。


其实大部分阿斯是很难一眼辨别出,因为他们并不会像女主这样有明显的不同,也正是因为这样,大家会把阿斯当常人去看待,相处一阵子以后才觉得这人怎么这么情商低,然后各种怪责和厌恶。


反过来,如果一眼能看出这个人是有某些障碍(如重复的语言、怪异的姿势、糟糕的情绪),倒不会过多苛责,但是也会以片中反映的这种歧视的眼光去看待。

(剧中情节)

细节与你知

自闭症 VS 教育就业环境

所以我最最羡慕的其实是,韩国表现出的这种就业环境——女主和女主的同事可以光明正大的介绍这是“自闭症谱系障碍人士”,并且接受到平等的教育和工作机会。这在目前的我国是不可想象的,如果说了,比起其他的残障来说,几乎不可能得到什么工作机会。


而教育方面,看看新闻下面铺天盖地的“这种小孩就应该去特校”的评论,就知道现实情况有多么糟糕。自闭症谱系孩子除了极个别智商低于70的情况应该去特校,实际上都应该去普校才能得到适宜的发展。


你觉得片中的女主应该去特校?她确实智商远高于常人,但又有许多与常人不同的地方。


自闭症 · 我想说

自闭症给自己和家人都带来极大的痛苦,因为这是一种广泛的发展障碍,医生没有药和任何治疗手段,甚至不如某些绝症。


但这种障碍在科学干预下会有明确的进步,主要是靠家长拼,钱几乎没有任何作用。在苦痛中也会有微弱的光,这样的孩子也偶有非常可爱的时刻。


各位在剧中看到的,也并非纯属虚构,谱系心中也有爱,只是难以表达。


✦ 

心存温暖的你们

自闭症孩子有一个美丽但疏远的称呼——星星的孩子,那很浪漫,但是我希望孩子们都生活在我们的世界里,被我们所接纳,所理解,也能表达出自己内心喷薄的感情。


摘一首诗,送给所有看过这部剧,对自闭症开始心存温暖的人们。

星星睁着小眼睛,

睫毛眨个不止,

你们为什么有这么多颜色,

有蓝、有红、还有紫?

好奇的小眼睛,

彻夜睁着不睡眠,

玫瑰色的黎明

为什么要抹掉你们?

星星的小眼睛,

洒下泪滴或露珠。

你们在上面抖个不停,

是不是因为寒冷?

星星的小眼睛,

我向你们保证:

你们瞅着我,

我永远、永远纯真。

对星星的诺言

——加夫列拉·米斯特拉尔


(网络插画)


顺推TVB高分栏目《寻人记2》前两集,拍了一个高功能自闭症从年少到年老的生活状态,非常真实。



编者注:根据近年的数据研究,自闭症谱系约有30%存在智力障碍(IQ低于70),另外全纳教育不应以智力作为普校和特校的分界线,以上部分观点为作者个人思考,如有存疑可联系小编。


编辑 | 葡萄妈妈

排版 | 阳阳妈妈

审核 | 小包

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